張俊莉|“追夢畫家”張俊莉：“折翼”36年，畫出生命的“星辰大海” 丨電訊人物 |張俊莉|新華每日電訊

張俊莉只能躺在床上
她的雙手蜷縮變形
體重僅40多斤
四肢細弱如竿
全身85%的關節不能活動
……
嬰兒一樣柔弱的身體下
是比鋼鐵還鋼的精神支柱
“爸爸媽媽抱了我40年
我最大的愿望其實是抱一次他們。 ”
8歲起就癱瘓在床
36年中
她承受著常人無法想象的痛苦
卻從未停止逐夢的腳步
她躺著自學追夢
識字讀書，寫作繪畫
書寫存在之意義
畫出生命之星辰
采訪過程中
采訪人員被張俊莉震撼
更被她打動
在采訪人員手記中寫下
“她是中國的弗里達
更是中國的張俊莉”
以下，是張俊莉的故事——
“追夢畫家”張俊莉的命運交響曲
山西太原，一棟公寓9樓的房間內，即將44歲的張俊莉正在畫畫。
她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細弱如竿，全身85%的關節不能活動……
嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。 8歲起就癱瘓在床， 36年中，張俊莉躺著自學追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

本文圖片

張俊莉正躺在病床上作畫。新華每日電訊采訪人員原勛攝
折翼天使
1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學了。
張俊莉記得，小學是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風的塑料布也破了很多洞，冷風不停地侵襲進來，只有一個放在教室前面的小火爐用來取暖。
在這種環境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她接下來得的病卻比凍傷嚴重得多。
一天下午，張俊莉跳皮筋時感覺腳底像被什么硌了一下，地上卻什么也沒有。寫作業時，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。
張俊莉不得不休學在家，被父親帶著四處求醫問藥。
這年冬天，張俊莉確診患上了類風濕性關節炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關節就會僵硬變形，最終全身癱瘓。
沒人能解釋，一個6歲的小女孩為什么會得這種病。
對這個5口之家來說，曾經的幸福永遠逝去了。小學的大門仍敞著，張俊莉卻再也走不進去。
盡管每月工資只有幾十元錢，但只要聽說什么藥能治女兒的病，張俊莉的父親就成堆地往家買。
“小時候吃的藥太多了，多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。 ”她說。
張俊莉的病情一度有所緩解，其間父母調動工作，一家人搬到了古交縣城的一所中學，可新環境并沒帶來好運氣。
1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關節迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。
“疾病影響了我的身體發育，我不再長高，幾件兒時的毛衣一直穿到30多歲。 ”她說。
又過了幾年，一家人搬進樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。
疼痛卻不會因此與她絕緣。
那種疼痛有一個術語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關節承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡。 ”
她發現，拿一個小枕頭夾在兩個膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價是，她的左膝逐漸扭曲成一個奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內側歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。

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