朱小猛|守護漸凍癥兒子30年,河南六旬母親做美食博主成網紅

頂端新聞采訪人員 楊曉妍
“大家好,我是呂媽媽。今天給孩子們做空心油條?!?br /> 狹小的廚房里,60歲的呂愛梅架起手機開始錄制。
揉面、烹炒煎炸,從傳統小吃炸芝麻葉、炸馓子,到河南疙瘩湯、燴面、豆腐腦……這是呂愛梅的第1044個短視頻,也是她的生活日常。
手機里面,她是一名擁有30多萬粉絲的美食類短視頻博主;手機外面,她是兩個漸凍癥兒子的母親。
近日,“鄭州媽媽做美食博主,養兩個漸凍癥兒子”的視頻在網上流傳,越來越多的人從呂愛梅的短視頻中了解到河南美食,也深刻感受到母愛的偉大。
在二兒子朱小猛看來,母親比水和空氣還重要,朱小猛與哥哥最常說的話,是自己很幸運,因為“有娘就是?!?。
朱小猛|守護漸凍癥兒子30年,河南六旬母親做美食博主成網紅

朱小猛(左一)與呂媽媽、朱小強(右一)直播
逆境中
為了兩個漸凍癥兒子,母親撐起整個家
許多人關注到呂媽媽,是通過“有娘就是福”的短視頻賬號。
呂媽媽從小在農村長大,沒機會讀書,“我不怎么認字,只在老家賣過幾年小吃?!?br /> 呂媽媽的大兒子朱小強39歲,二兒子朱小猛28歲,他們都是漸凍癥患者。
醫學資料顯示,漸凍癥學名肌萎縮性側索硬化癥,早期癥狀輕微,但發病周期漫長,目前沒有特效的藥物治療。大多數漸凍癥患者死于呼吸衰竭,發病到死亡的平均生存期為3~4年,只有10%的患者生存期超過10年。
朱小強8歲發病,14歲時癱瘓,2017年肺部感染做了喉管切除,此后便靠呼吸機維持生命。
經歷一次大手術后,朱小強的體重從158斤降至75斤,四肢纖細,肋骨清晰可見,上腹左側還有一條手術后留下的約十公分長的疤痕。
朱小猛|守護漸凍癥兒子30年,河南六旬母親做美食博主成網紅

手術后朱小強體重從158斤降至75斤
即使臥床4年,在呂媽媽的精心照顧下,朱小強身上沒有一處褥瘡。
朱小猛在10歲時也被診斷為漸凍癥,目前只有右手的食指和中指可以活動,日常的穿衣、翻身,甚至坐直都要靠母親幫助完成。
和大多數的漸凍癥患者一樣,兄弟倆有著和正常人一樣的頭腦,一樣的夢想和希望,卻無法正常地與這個世界互動。
他們感受到的,只有自己逐步喪失的身體機能。
呂媽媽家中,狹小的臥室被儀器和藥物填滿,唯一可以放下的是一張簡易的行軍床,那是呂媽媽4年來睡覺的地方,“這已經是媽媽躺壞的第三張床了?!敝煨娬f。
“我就睡在老大旁邊,最怕他需要時我聽不見?!币驗閾?,呂媽媽只能淺睡,正常睡眠對她來說是奢侈,“以前住院時,隔壁床陪護的孩子跟我說:阿姨,昨天夜里我數了,一個晚上您起床了20多次?!?br /> 朱小猛|守護漸凍癥兒子30年,河南六旬母親做美食博主成網紅

呂媽媽與大兒子睡在堆滿儀器和藥品的房間
因為肺部功能的退化,朱小強隔一段時間就需要抽痰。
呼吸道被痰堵住,朱小強的臉憋得通紅,他只能口齒不清地向媽媽求助。吸痰時,呂媽媽輕輕拔下呼吸管,將吸痰機插管順著喉部的呼吸口插入,朱小強滿臉痛苦但從不出聲,“媽媽的動作比醫院的醫生護士都還要熟練,可能是因為我久病,她就是我的良醫?!?br /> 大兒子剛吸完痰,二兒子就喊媽媽幫助翻身,一聽到兒子呼喚,呂媽媽一路小跑過去,一刻不敢耽誤。
朱小猛就住在隔壁房間,睡覺時,兩個臥室的門從來都是敞開的,“我的聲音小,怕叫媽媽時她聽不到。”
前一天,朱小猛直播下播后肚子疼,因為肌肉萎縮無法排便,呂媽媽就跪在地上拿手掏,因為長期跪地,她的膝蓋和腳踝腫得很明顯。

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